Näin saat etäryhmän toimimaan

Koronakevät mullisti monen elämää ja laittoi asioita uusiksi. Etäyhteyksistä tuli ripeässä tahdissa osa arkipäivää, ja niiden hyödyntäminen on luultavasti tullut jäädäkseen. Etänä toimivat vertaisryhmät ovat vahvasti tätä päivää ja varmasti myös tulevaa. Vertailen blogitekstissäni eri sovelluksia ja kerron, miten ne voisivat sopia kokemusasiantuntijoiden ohjaamien etäryhmien järjestemiseen.

Olen kevään mittaan testaillut eri etäyhteyksiä. Esimerkiksi Zoomissa, Skypessä, Teamsissä ja Meetissä voi videoyhteyksien avulla pitää kokouksia tai opiskeluun liittyviä etäluentoja. Näissä sovelluksissa on videoyhteyksien ohessa chatit, jotka helpottavat viestimistä, jos esimerkiksi jollakulla on jäänyt mikki turhaan auki ja se aiheuttaa kaikumista.

Esimerkiksi Zoomista ja Teamsistä on tarjolla sekä maksuttomat että maksulliset versiot. Maksullisuuden raja saattaa perustua kokouksen kestoon tai osallistujamäärään. Monissa on niin, että kokouksen osallistujat pääsevät aina ilmaiseksi. Teamsiä voitaneen kuitenkin pitää monia muita tietoturvallisempana etäyhteytenä. Videoyhteydet voivat toimia etävertaisryhmien järjestämisessä, jos esimerkiksi halutaan, että eleet ja ilmeet ovat luettavissa samaan tapaan kuin liveryhmissä.

Slack ja Campwire

Videoyhteyksien lisäksi on myös sovelluksia, joissa pääpaino voi olla enemmän kirjallisessa viestimisessä. Tällaisista sovelluksista, jotka voisivat myös soveltua etäryhmien järjestämiseen, on esimerkkeinä Slack ja Campwire. Slack on ilmainen ja Campwire on maksullinen ryhmän järjestäjätaholle. Slackissä voi sekä viestiä kirjallisesti keskusteluissa että soittaa puheluita.

Slackissä oletuksena on, että se on englanninkielinen. Ainakaan minulla käytössä olleissa Slack -versioissa ei ole ollut mahdollisuutta vaihtaa kieltä suomeksi. Olen kuitenkin kuullut, että joillakin on mahdollisesti ollut vaihtoehto muuttaa sovellus suomenkieliseksi. Etäryhmää suunniteltaessa on hyvä ottaa huomioon, että Slack toimii oletettavasti vain englanninkielisenä.

Kolmessa LOV ME -kokeilussa pidimme livetapaamisia ja vaihdoimme ajatuksia Slackissä livekertojen välillä. Ratkaisimme Slackin kielihaastetta siten, että laadimme käyttöohjeet, jossa käytiin läpi askel askeleelta Slackin käyttöönottoa. Tekstin ohessa oli myös kuvat tärkeimmistä vaiheista havainnollistamassa asioita. Jaoimme ryhmäläisille Slackin käyttöohjeet uuden kokeilun alussa sekä tulosteina että sähköisenä versiona Slack -ryhmässä.

Osallistuin tänä keväänä myös eräälle verkkokurssille, jolla oli käytössä Campwire -alusta. Campwiressa verkkokurssi oli mahdollista toteuttaa suomenkielisenä, mikä helpotti verkkokurssin suorittamista. Verkkokurssillani oli mahdollista lukea tehtävänantoja, joissa oli muun muassa tekstejä, kuvia, linkkejä ja videoita, aivan kuten Slackissäkin.

Campwiressa tehtäväkansioissa oli kommenttikentät, joiden avulla pystyi osallistumaan keskusteluihin sekä lukemaan toisten kommentteja. Campwiressa ei kuitenkaan ollut mahdollista elävöittää keskusteluja liittämällä kuvia kommenttien oheen, kuten Slackissä on mahdollista tehdä. Campwiren käyttöä kuitenkin helpotti se, että tiettyyn tehtävään osallistuttuaan oli mahdollista laittaa merkintä, että sen on jo tehnyt. Näin oli helpompi pitää kirjaa siitä, mitkä osiot oli tullut jo tehtyä.

Etäryhmän sisällöllinen puoli

Teknisen puolen lisäksi on hyvä panostaa myös etäryhmän sisältöön. Hyvin toimiva etäryhmä on mielestäni sellainen, että sitä on suunniteltu etukäteen ja että siinä on tietyt selkeät raamit. Myös etäryhmien suhteen on hyvä olla yhteiset säännöt, kuinka ryhmässä käyttäydytään ja mikä on hyväksyttävää käytöstä ja mikä ei. Hyvin toimivassa etäryhmässä on luottamuksellinen ja kannustava ilmapiiri.

Tietoturva on tärkeätä ottaa huomioon etäyhteyksien välityksellä toimivissa ryhmissä, samoin yksityisyyteen liittyvät asiat. Ryhmässä olisi hyvä pystyä esiintymään joko nimimerkillä anonyymisti tai sitten vain omalla etunimellään. Olisi myös hyvä, jos vain fasilitoijat ja käyttäjät pääsevät kirjautumaan ryhmään. Suotavaa olisi estää se, etteivät ryhmän ulkopuoliset henkilöt pääsisi näkemään ryhmissä käytäviä keskusteluja.

Liian monimutkaisesti käytettävä sovellus voi vaikuttaa ryhmäläisten motivaatioon osallistua aktiivisesti ryhmään. Voisi olla myös hyvä, että ryhmä kohdennetaan oikein. Ryhmäläisillä olisi hyvä olla valmiuksia ja/tai motivaatiota oppia digitaalisten sovellusten käyttöä osana ryhmätoimintaa. Olisi myös suotavaa, että käyttäjillä olisi itsellään älypuhelin, tabletti tai tietokone tai jokin paikka, jossa he voivat käyttää tietokonetta.

On kyllä onni, kun näinä päivinä on etäyhteyksiä näinkin hyvin saatavilla. Etäyhteydet voivat parhaimmillaan luoda siteitä ihmisten välille ja auttaa voimistamaan tunnetta siitä, ettei ole yksin omien haasteiden äärellä. Vertaistuki on voimaannuttavaa myös etäyhteyksien välityksellä.

Toivon kaikille blogin lukijoille leppoisia ja rentouttavia kesäpäiviä!

Reetta K.

Kirjoittaja on kokemusasiantuntija, joka on ollut LOV ME -hankkeessa huhtikuusta 2019 alkaen. Hän opiskelee OTM-tutkintoa Turun yliopistossa. Blogissa olevat kuvat ovat kirjoittajan ottamia kuvia.

CTT 1/5: Citizen Think Tank – kokeilu kokeiluhankkeiden sisällä

Citizen Think Tank esittäytyy blogissamme kesän aikana viikottaisten kirjoitusten kanssa. Uusi kirjoitus joka keskiviikko!

Citizen Think Tank (CTT) on kokeilukulttuuria edistävien hankkeiden Propellipäät (Kukunori) ja Lov Me (Kakspy ry) yhteinen projekti, joka käynnistettiin lokakuussa 2019. CTT on fasilitoidun eli tuetun yhteiskehittämisen alusta, jossa yhteiskehittämisestä kiinnostuneet voivat avoimessa ja luottamuksellisessa ilmapiirissä tuetun muutosmuotoiluprosessin avulla kehittää yhdessä ratkaisuja terveyden, hyvinvoinnin ja kulttuurin kysymyksiin.

Miten kokeiluideat syntyivät?

Marraskuun teemoitimme brainstormailulle ja kehitysideoiden kirjaamiselle ajatuksin: “jos sinä olet huomannut toimintatavoissa epäjohdonmukaisuutta tai suoranaisen ongelman, et luultavasti ole ajatuksinesi yksin”. CTT:n jäsenet ehdottivat mm. joukkorahoituksen yhteisöllisesti jalostuvan tietopankin kokoamista, päihteettömien päivädiskojen lisäämistä ja vastaamista huoliin lasten kasvavasta kännykkäajasta ja liikkumattomuudesta. Useassa kehitysideassa kantavana teemana oli yhteisöllisyys ihmisten välillä sekä tiedon avoimuus mm. avoimen datan kautta. Yhtenä kehittämisideana oli ottaa vinkki Britannian toimista yksinäisyyttä vastaan: olisiko Suomen hyvä nimittää yksinäisyysministeri?

CTT lukuina

Yhteiskehittäminen kiinnostaa laajasti, se on kirjattu myös Suomen hallitusohjelmaan. CTT:ssä koimme kaksi piikkiä alustalle rekisteröitymisessä: ensin alun aktiivisen viestinnän kautta joulukuussa 2019 ja toisen kerran poikkeusolojen tullessa voimaan maaliskuussa 2020. Alunperin Citizen Think Tankin perustaessa kohderyhmämme olivat yhteiskehittämisestä kiinnostuneet yksilöt, mutta kevään edetessä näimme toiminnan potentiaalin nimenomaan sekä yksilöiden, organisaatioiden että kansalaisyhteisöjen yhteen saattamisessa. Fasilitoidun yhteiskehittämisen alustalla voi luottamuksen ilmapiirissä ns. pitchata oman idean; kuulla erilaisia näkökulmia ja ehdotuksia, ja sitten tarpeen mukaan joko jatkaa kehittämisprosessia tahoillaan tai yhteisesti.

Citizen Think Tankin toimintaa ohjaavat arvot

CTT:n tarina kerrotaan kesän aikana

Julkaisemme heinäkuussa keskiviikkoisin kolme blogitekstiä CTT:n jatkokehittämisprosesseista, ja neljännen ns. CTT 2.0 -tulevaisuudenkuvasta. Ensimmäiset kaksi keskittyvät CTT:n osallistujien joulukuussa äänestämiin projekteihin: ensimmäinen, 1.7. julkaistava blogi kertoo kehittämisideasta koskien perhemuotoista vapaaehtoistoimintaa ja toinen, 8.7. julkaistava, saavutettavaa kolmannen sektorin tapahtumaviestintää. Kolmas blogi, 15.7., avaa kehittämisprosessia CTT:n ja Kanssalan Yhdessä elämisen tapoja epidemian aikana -FB-ryhmän yhteisestä tapaamisesta loppukeväästä: “Kynnyksen yli yhdessä” -ajatus nuorten aikuisten mielenterveyden edistämiseksi. Tälle projektille saatiin STEA:n korona-avustushaussa hankerahoitus vuoden 2020 loppuun.

Neljännen (22.7.) blogitekstin jälkeen, syksyllä 12.8. alkaen julkaisemme muut CTT:ssä nostetut kehittämisideat julkisuuteen.

Luethan ajatuksella läpi; voisiko ideaa jatkokehitellä sinun toimintaympäristöösi?

Fanni-Laura Mäntylä
Kirjoittaja toimii Citizen Think Tankin digifasilitoinnin koordinaattorina, ja nauttii yhteisistä ajatushautomoista: “Ääneen puhuminen kannattaa aina.”


Citizen Think Tank (CTT) on kokeilukulttuuria edistävien hankkeiden Propellipäät (Kukunori) ja Lov Me (Kakspy ry) yhteinen projekti, joka käynnistettiin lokakuussa 2019. CTT on fasilitoidun eli tuetun yhteiskehittämisen alusta, jossa yhteiskehittämisestä kiinnostuneet voivat avoimessa ja luottamuksellisessa ilmapiirissä digifasilitaattoreiden tuella muutosmuotoiluprosessin avulla kehittää yhdessä ratkaisuja terveyden, hyvinvoinnin ja kulttuurin kysymyksiin.

Koen olevani etuoikeutettu

Olen työskennellyt viimeiset kaksi vuotta kymenlaaksolaisen kulttuurihyvinvointityön äärellä. Taiteen, kulttuurin, liikunnan ja luontosuhteen vaikuttavuutta on kokeiltu erilaisissa hankkeissa – ja saadut kokemukset ovat olleet ilahduttavia!

Myönteiset vaikutukset hyvinvointiin ja koettuun terveyteen on todettu myös tutkitusti. Hanketöiden ja projektien kautta on itselleni tullut tutuksi myös kokemusasiantuntijatoiminta. Se, että saan olla mukana näissä toiminnoissa ja tutustua sydämellisiin kanssaeläjiin, tekee olostani etuoikeutetun.

Kokemusasiantuntijatoiminnassa minua puhuttelee ensinnäkin lähtökohta.  Se, että selviytymistarinat ovat aitoja ja todellisia. Arvostan suuresti sitä, että kokemusasiantuntijat ovat valmiit jakamaan omia kokemuksiaan, ja sitä kautta auttamaan muita. Kolmas kunnioitettava kulma on tieto. Sitä meillä tuskin koskaan on liikaa. Mitä enemmän tietoa, sitä vähemmän luuloa ja oletusta.

LOV ME -hankkeen Kymenlaakson katit eli kokemusasiantuntijat Virpi, Mari, Veera ja Päivi kysyivät minua tekemään teatteria, osana yhtä hankkeen kokeiluryhmää. Hyppäsin mukaan ilahtuneena!

_DSC4796

Kevään 2019 aikana me, eli Mielessä voimaa -ryhmän mielenterveyskuntoutujat, läheiset ja kokemusasiantuntijat teimme yhdessä Forum-teatteriesityksen Äkkisyvää. Esitys nähtiin huhtikuussa Kymenlaakson Opiston salissa Inkeroisissa sekä lyhennettynä versiona Kotkassa Merikeskus Vellamossa osana Mielenterveys ja kulttuuri -seminaaripäivää 13.9.2019.

Forum-teatteri on vuorovaikutteinen ja osallistava teatterimuoto, jonka avulla nostetaan esille ryhmäläisten oma ääni sekä tartutaan ryhmää huolestuttaviin aiheisiin. Forum-teatteri on teemoista huolimatta hauskaa. Se ei vain tutki ongelmia vaan tekee jokaisesta todellisen elämän toimijan.

_DSC4797

Forumin käytössä ryhmän kanssa pyritään prosessiin, jossa osallistujat itse hakevat vaihtoehtoisia näkökulmia, merkityksiä ja toimintatapoja käsiteltävään aiheeseen. Työtapa on ratkaisukeskeinen: ei pyöritellä ongelmaa vaan erilaisia ratkaisumalleja. Valmiiksi saatavat ratkaisut eivät ole itsetarkoitus, vaan enemmänkin tavoitellaan osallistujien omaa oivallusta ympäröivän maailman kysymyksiin. Työtavassa ei ole pakkoa, ei oikeaa, ei väärää.

Jokainen työpaja ja projekti on tuonut uskoa ja iloa tähän Forum-menetelmään kerta kerralta lisää! Ja sitä teki myös Äkkisyvää-projekti! Kokoontumiset sisälsivät paljon lämpöä ja iloa, heittäytymistä, onnistumisen tunteita ja yhteenkuuluvuutta.

_DSC4816

Kokoontumisten aikana tutustuimme paitsi toisiimme myös työtapaan.  Omia kokemuksia kirjasimme pienen tarinan muotoon. Lopulta tarinat esitettiin, mutta kuten Forumiin kuuluu, kohtausten loppuun vienti tapahtui vasta esityshetkellä yhdessä osallistuvan yleisön kanssa.

_DSC4843

Pienikin kohtaus voi johdattaa meidät isojen asioiden ja kysymysten äärelle. Mitä tässä tapahtui? Mistä tämä sinulle kertoi? Oliko tapahtuma realistinen? Voisiko tällaista tapahtua sinulle? Oliko se ok mitä kohtauksessa tapahtui? Jos ei, miksi ei? Kuka tässä oli pahimmassa pulassa? Mitä hän halusi tässä tilanteessa? Mitä hän olisi voinut tehdä toisin?

Forum-teatteri leikittelee todellisuudella. Oikeita tai vääriä vastauksia ei ole.

Piia Kleimola

Kirjoittaja on teatteri- ja draamatoimija Kymenlaakson hyvinvointia kulttuurista -verkostossa (www.kyhy.fi) ja Kymenlaakson kulttuurisote -hankkeessa

Minäkuva ja äänistä selviäminen

Aloin kuulla ääniä kesällä 2004. Ne olivat päivittäisiä. Niiltä sai harvoin rauhaa lyhyeksikään ajaksi. Äänet solvasivat ja haukkuivat.

Ne kommentoivat tekemisiäni ja ajatuksiani usein herkeämättä. Tekeminen oli haastavaa ja lukeminen ei onnistunut. Muisti oli heikko. Tilanne oli vaikea.

Minäkuvani kärsi

Kieltäydyín eläkkeestä, kun itsetuntoni puuskassa en hyväksynyt olevani työkyvytön. Äänet olivat jatkuvasti kommentoimassa, mutta halusin olla sinnikäs.

Pääsin koulutukseen, jonka kesto oli sata päivää. Siellä opetettiin arjen taitoja.

Sieltä tieni jatkui työharjoitteluun Majakka ry:n palkkatukipaikkaan Tuuliviiri-lehden päätoimittajaksi. Äänet olivat silti läsnä.

Minäkuvan eheytyminen oli alkanut, mutta äänet olivat rasittavia edelleen. Ne vaikuttivat työssä keskittymiseen ja erityisesti sosiaalisissa tilanteissa kuuntelemiseen.

Töissä sain positiivista palautetta niin työnantajalta kuin muilta kävijöiltä.

Hallintamenetelmistä

Aloin uskoa omiin kykyihini äänistä huolimatta. Harjoittelin erilaisia menetelmiä, joilla äänet saisi hallintaan. Korvanapit korvilla musiikin kuuntelu oli yksi menetelmistä, mutta äänet tulivat musiikista huolimatta.

Itsetuntoni tuli kuitenkin vahvaksi palautteen ansiosta. Vertaistukea sain, kun eräs majakassa kävijöistä halusi perustaa ääntenkuulemisryhmän. Tulin sen toiseksi vetäjäksi. Luin Sisäinen ääni-opasta. Siellä oli listattuna lyhyesti hallintakeinoja, joita aloin kokeilla.

Sain tarttumapintaa ääniin. Käytin hallintakeinoja säännöllisesti hallitakseni niitä ja tullakseni toimeen äänien kanssa.

Vertaistuen ja työn avulla tulin toimeen äänien kanssa.

Haasteita ja tukea

Hoitohenkilökunnassa oli oma hoitajani perehtynyt Moniääninen-nimiseen kirjaan ymmärtääkseen kokemustani. Hän keskusteli kanssani niin äänistä kuin arjessa kokemistani haasteista. Tuloksena pidin äänimaailmaani hallittavissa olevana, vaikka se oli suuressa määrin läsnä.

adult-audio-black-1762578
Photo by Ashutosh Sonwani from Pexels

Vuonna 2010 äänien kanssa oli jo helpompi tulla toimeen.

Oli ääniä, jotka rajoittivat toimintaani edelleen. Junalla kulkeminen oli haastavaa ja tein sen mielellään tuettuna. Yksin en halunnut junalla kulkea. Se ei kuitenkaan murtanut minäkuvaani. Ihmettelin lähinnä sitä, jatkuisivatko ne lopun elämääni.

Heinäkuussa 2010 jäin työttömäksi. Äänet olivat entistäkin rasittavampia.

Tuli kasvava itsemurhariski. Hoitaja kysyi todennäköisyyttä itsemurhaan, jos en pääsisi hoitoon. Ensin 1,5% mahdollisuus. Sitten seuraavalla kerralla 3% mahdollisuus. Lopulta kolmannella kerralla 5% mahdollisuus. Kerroin niistä kussakin vaiheessa omalle hoitajalleni. 1,5% ja 3% ei ollut riittävä todennäköisyys itsemurhalle päästä hoitoon.

5% oli riittävä hoitoon pääsyyn. Hoidossa olin viikon ja sain unilääkettä. Minulle tuli toinen lääke tueksi. Se vähensi ääniä ja sai merkittävän muutoksen elämääni. Se myös piristi.

Minulle ehdotettiin jossain vaiheessa eläkkeelle menoa ja siihen suostuin.

Olin tehnyt oman alan työtä päätoimittajana ja olin saanut päätoimittajan tittelin. Ne kasvattivat itsetuntoani paljon. Kun äänetkin vähenivät, minulla alkoi uusi elämä vapaaherrana ja vapaaehtoisena eri yhdistyksissä.

Eläkkeellejäämisvaihe

Vuonna 2013 jäin eläkkeelle. Äänet rauhoittuivat pian päätöksen jälkeen.

Vielä ei tullut KELAn päätöstä eläkkeestä, mutta se ei estänyt minua fiilistelemästä uuden elämäni alkua.

KELAn päätökseen meni lopulta kaksi vuotta. Väliaikaisen päätöksen sain 13 kuukauden odottelun jälkeen. Tänä aikana tuloni olivat pahimmillaan vain 540 euroa kuukaudessa. Se aiheutti stressiä ja epävarmuutta toimeentulosta koko kahden vuoden ajan. Olin äärimmäisen stressaantunut. Äänet lisääntyivät ja arvottomuuden kokemuksia tuli. En toivoisi kenellekkään tuota stressiä.

Julkisuuteen tulo

Lopulta tulin julkisuuteen Aamusydämellä-ohjelmassa. Palaute oli positiivista. Kysyin perheeltä, saanko mennä kertomaan äänistä sinne. Sain mennä.

Palaute naapureilta ja ystäviltä oli ällistyttävän hyvää. Ääniin tuli positiivisia piirteitä. Pidin siitä paljon.

Minusta tehtiin myös 50 minuuttia kestävä dokumentti Äänimies, joka sai keskustelun viriämään YLEllekin suuressa määrin. Sitä dokumenttia saa käyttää opetustarkoituksiin, minulle kerrottiin. Äänet alkoivat käsitellä tunteitani, jota terapiassa olisin voinut tehdä, jos olisin sitä saanut. Opin, että KELA ei myönnä niin vaan eläkkeellä oleville terapiaa.

Ajan kanssa sain käsitellä tunteitani ja lopulta äänet katosivat hiljalleen. Tätä kirjoittaessani olen ollut ilman ääniä vuoden ja yhdeksän kuukautta. Kahdentoista vuoden äänienkuuleminen katosi lyhyen ajan sisällä.

Nyt tuntuu hyvältä, jopa normaalilta. 🙂

Sami Juntunen

Kirjoittaja on kokemusasiantuntija.

Kokemusasiantuntija: Jos haluat vaikuttaa, älä suostu sylikoiraksi

blogi3g

Kokemusasiantuntijuus tuntuu olevan vahvassa nosteessa. Eri toimijoilla on kuitenkin hyvin erilainen käsitys siitä, mitä kokemusasiantuntijuus on ja mikä on kokemusasiantuntijan asema erilaisissa ympäristöissä. Kokemusasiantuntijoilla itselläänkin on hyvin erilaisia ajatuksia ja tavoitteita niin henkilökohtaisesti kuin suhteessa ympäristöönsä.

Kokemusasiantuntijan koulutusta ja sellaisena toimimista pidetään vähimmillään kokemusasiantuntijan omana voimaantumis- ja kuntoutumisretkenä. Tällöin häntä käyttävä organisaatio tarjoaa vain tilaisuuden olla kuntoutumassa ja organisaatio saa itselleen hyvän mielen ja positiivista kuvaa kokemusasiantuntijuuden käyttämisestä.

Jo vakiintunut asema kokemusasiantuntijoilla on erilaisessa vertaistukitoiminnassa esimerkiksi tukihenkilöinä tai ryhmänohjaajina, ja nämä tehtävät käsitetäänkin usein heidän päätyökseen. Hyvä näin, mutta keskittymällä pelkästään näihin kokemusasiantuntija tavallaan vain paikkaa aukkoja järjestelmässä.

Kokemusasiantuntijan ottaminen mukaan palvelujen kehittämiseen ihmisläheisemmiksi on jo askel kohti tasavertaista kumppanuutta ammattilaisten kanssa. Edellyttäen, että kokemusasiantuntijaa kuunnellaan aidosti ja hänen eriävätkin mielipiteensä otetaan vakavissaan ja ne vaikuttavat päätöksiin.

Jos kokemusasiantuntija on mukana kehitystyössä vain koska se on muodikasta, eikä hänen ääntään kuunnella on kysymys puudeloinnista. Ihminen muuttuu tässä maskottivillakoiraksi, jonka pitää olla paikalla, mutta se onkin sitten hänen ainoa merkityksensä.

Jos ja kun kokemusasiantuntija on palkkionmaksajastaan taloudellisesti riippuvainen, hän voi olla taipuvainen suostumaan maksajan määrittelemään rooliin. Silloin kuitenkin käy niin, että jopa tuo ensimmäisenä mainittu voimaantuminen kääntyy vastakkaiseen suuntaan ihmisen turhautuessa.

blogi3h

Parhaimmillaan kokemusasiantuntija tuo korvaamattoman arvokkaan panoksen palvelujen kehittämiseen pystyessään kertomaan sellaista, mitä ei missään koulussa opeteta eikä voida työssäkään oppia katsottaessa asioita vain yhdestä suunnasta.

Kokemusasiantuntijoiden hyväksyminen vaikuttamaan yhteiskunnan ja organisaatioiden kaikilla tasoilla ja kaikilla foorumeilla mahdollistaa asenteiden ja rakenteiden muuttamisen suuntaan, jossa me kaikki olemme yhtä arvokkaita ja meillä on samat oikeudet.

Asenteiden muuttaminen ja stigman poistaminen on mahdollista vain siten, että me kokemusasiantuntijat itse olemme valmiita heittäytymään julkisuuden virtaan niminemme ja kasvoinemme. Jos me itse häpeämme erilaisuuttamme, on turha odottaa muidenkaan suhtautuvan meihin ilman ennakkoluuloja.

Onko jossain tulevaisuudessa nähtävissä tilanne, jossa kokemusasiantuntijuus on luonnollinen osa toimintaa kaikilla mahdollisilla aloilla ja kokemusasiantuntija on palkkaa ansaitseva tasavertainen toimija missä tahansa organisaatiossa? Vai päädytäänkö maailmaan, jossa kokemusasiantuntijat ovat lahjottuja keulakuvia kiillottamassa organisaatioiden kilpiä?

Pyyntöni kokemusasiantuntijoita käyttäville tahoille on, älkää puudeloiko meitä. Kokemusasiantuntijoille sanon, että älkää suostuko sylikoiriksi. Kaikkien elämän mukanaan tuomien murheiden lisäksi ei kannata ottaa kantaakseen syyllisyyttä itsensä myymisestä.

Kiitokset YTT Taina Meriluodolle ajatusten herättämisestä 18.12.2018 Helsingissä järjestetyssä Kokemusasiantuntijat Goes Pro -tapahtumassa.

Linkki Taina Meriluodon väitöskirjaan:

http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-7603-3

Jukka Illman

Kirjoittaja on 45 vuotta kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastanut mies, joka on jo pitkään voinut hyvin. Hän valmistui kokemusasiantuntijaksi viime keväänä.

Mieleltään erilainen ei ole vaarallinen

blogiin 1

Mirkka Lappalainen kertoo juuri ilmestyneessä kirjassaan ”Pohjoisen noidat” 1600-luvun noitavainoista Ruotsissa ja Suomessa. Noitana tuomittiin ja surmattiin suuri määrä ihmisiä, koska he käyttäytyivät keskimääräisestä poikkeavasti. Lappalaisen käsityksen mukaan monet rovioille joutuneet olivat mieleltään sairaita.

Nykyään psyykeltään erilaisia ihmisiä ei polteta roviolla puheidensa tai tekojensa takia, mutta edelleen esiintyy pelkoa heitä kohtaan, yhteisöstä eristämistä ja hyljeksimistä. Esimerkkinä vaikkapa muutaman vuoden takainen palveluasumisen aloittamisen aiheuttama vastustus Kotkassa. Jotkut ihmiset eivät halunneet päihde- ja mielenterveystoipujia naapurustoonsa, koska he pelkäsivät häiriöitä ja asuntojensa
arvojen laskua.

Erilaisuuden pelko on ihmiselle luontaista, jos sitä ei ole kasvatuksella poistettu. Pelosta voi oppia pois aikuisiälläkin kohtaamalla sen aiheuttajan ja toteamalla, ettei mieleltään erilainen ihminen ole vaarallinen.

Kokemusasiantuntijat toipumistarinoineen osoittavat sen, että he ovat loppujen lopuksi aika samanlaisia ihmisiä kuin kaikki muutkin. Eivätkä ne pienet erot tee heistä mitenkään vahingollisia ympäristölleen.

Omakohtainen kokemus erilaisuudesta näyttää antavan mahdollisuuden ymmärtää erilaisia ihmisiä laajemminkin.

Terve ihminen ajattelee helposti mieleltään sairaiden ihmisten olevan yhtä massaa, keskenään jotenkin samanlaisia. Tämähän ei tietysti pidä paikkaansa, vaan sairaiden keskinäiset erot ovat vähintään yhtä suuria kuin terveen ja sairaan välinen ero.

Toipujien kesken ei kuitenkaan esiinny ennakkoluuloja samassa määrin kuin terveillä. Esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden yhteishenki on erinomaista taustoista riippumatta.

Ennakkoluuloinen suhtautuminen päihde- ja mielenterveystoipujiin ei haittaa pelkästään heitä itseään vaan luo tumman varjon myös heidän läheistensä ylle. Tämä aiheuttaa helposti sen, että sairasta ihmistä hävetään ja hänestä vaietaan.

Läheisen diabeteksesta voidaan puhua melko vapautuneesti, mutta masennuksesta tai alkoholiongelmasta useimmiten ei. Pahimmillaan kieltäminen voi mennä niin pitkälle, että väitetään diagnoosia vääräksi eikä myönnetä koko sairauden olemassaoloa.

blogiin 4

Toipujien läheiset tarvitsevat lisää tietoa sairauksista pystyäkseen olemaan omalta osaltaan tukena toipumisprosessissa ja voidakseen kohdata ympäristön selkä suorana häpeämättä sairautta, joka ei ole heidän eikä sairastavan syytä.

Toimimalla näkyvästi toipumisen lähettiläinä kokemusasiantuntijat voivat auttaa läheisiä niin tiedon lisääjinä kuin esimerkillään kaapista ulos tulossa. Peittely ja salaaminen voi pahimmillaan johtaa läheisen itsensä sairastumiseen.

Mieleltään erilaisiin ihmisiin on eri aikoina suhtauduttu eri tavoin: peläten, vihaten, kummastellen, halveksien, hyljeksien, häveten. Olisiko nyt jo aika suhtautua kaikkiin ihmisiin samalla tavalla riippumatta heidän mahdollisista diagnooseistaan?

Loppujen lopuksi me kaikki kuitenkin olemme psyykeltämme erilaisia. Mielen terveyden ja sairauden välinen raja on melko häilyvä. Kuten psykiatrini sanoi; diagnoosin puute ihmisellä kertoo vain sen, ettei häntä ole tutkittu riittävästi.

blogiin 10

LOV ME -hankkeessa etsitään uusia käytäntöjä päihde- ja mielenterveystyöhön, mutta samalla se on yksi keino tuoda aihetta yleiseen tietoisuuteen ja vähentää erilaisuuden pelkoa.

Mielen sairauksista puhuttaessa hoidettavana ei ole pelkästään henkilö, jolla on diagnoosi vaan myös hänen läheisensä ja koko ympärillä oleva maailma.

Mielenterveyden poikkeama, jonka syntyyn on vaikuttanut ihmisen suhde ympäristöönsä ei korjaudu vaikuttamalla pelkästään ihmiseen itseensä.

Jukka Illman

Kirjoittaja on 45 vuotta kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastanut mies, joka on jo pitkään voinut hyvin. Hän valmistui kokemusasiantuntijaksi viime keväänä.

Jokainen toipumistarina sisältää opetuksen

42537014_1977476189209479_9145189385661054976_o

Käyttäjälähtöisen kokeilevan kehittämisen kolmivuotinen LOV ME -hanke käynnistyi Kymenlaaksossa innostunein mielin. Koulutetut kokemusasiantuntijat odottavat sormet syyhyten mahdollisuutta päästä ideoimaan, kehittämään ja toteuttamaan uusia toimintatapoja päihde- ja mielenterveystyössä.

Ensitapaaminen projektipäällikön, projektityöntekijän ja kokemusasiantuntijoiden kesken tuntui siltä, että koko joukko on yhdessä pyrkimässä suuriin tuloksiin hyvässä yhteishengessä. Tavoitteet asetettiin niin korkealle, että niiden saavuttaminen vaatii kovaa työtä. Kaikki vaikuttivat olevan valmiita siihen.

Mitä annettavaa kokemusasiantuntijoilla voi olla tällaisessa kehitysprojektissa? Erilaiset vaikeudet ja sairaudet ja niihin saatu tai saamatta jäänyt apu ovat opettaneet kokemusasiantuntijoille paljon sellaista hiljaista tietoa, jota ei ole mistään kirjoista luettavissa. Erityisesti se, miltä hoidon ja hallinnon toimenpiteet ovat tuntuneet niiden kohteesta on vain tämän itsensä kerrottavissa. Jokainen toipumistarina sisältää jonkun opin siitä, miten asioita pitää hoitaa hyvään lopputulokseen pääsemiseksi.

Koulutettu kokemusasiantuntija on opetettu jalostamaan ja analysoimaan tätä omaa kokemustaan muotoon, jossa se on muiden ymmärrettävissä ja käytettävissä. Kokemusasiantuntija tietää, mikä on ollut hänelle itselleen hyödyksi ja mikä haitaksi. Hänellä on myös usein ajatuksia siitä, mikä olisi voinut olla hyödyllistä sairauden tai vaikeuksien kanssa painiessa.

Kokemusasiantuntija ei ole sosiaali- tai terveysalan ammattilainen eikä hänellä ole ammattilaisen tietopohjaa. Toisaalta hänellä ei myöskään ole rajoitteena ammattilaisen ajattelutapaa eikä ylitettävää kynnystä suhteessa toipujiin.

Suurin voima Kymenlaakson kokemusasiantuntijoilla on kuitenkin siinä, että hyvin yhteen hitsautuneessa ryhmässä kaikki tukevat toisiaan ja esiin nousseet ideat saadaan joukolla jalostettua uusiksi toimintatavoiksi ja käytännöiksi. Keskinäisen luottamuksen tasa-arvoisessa piirissä ihmiset uskaltavat tuoda ajatuksiaan ja kokemuksiaan esille vapaasti.

42502335_1977476275876137_6539946894892728320_o

Täysin uusia käytäntöjä etsttäessä jokainen idea ja ajatuksenpoikanenkin voi tuottaa tuloksen, kun sitä ei tyrmätä kuoriutumisvaiheessa. Selvää on kuitenkin sekin, että vain pieni osa ideoista kantaa valmiiksi toimintatapojen muutoksiksi.

Projektissa kehittäjinä työskentelevät kokemusasiantuntijat toimivat samanaikaisesti erilaisissa alan tehtävissä niin projektin sisällä kuin sen ulkopuolellakin. Käytännön työ opettaa koko ajan uutta ja siinä voidaan kokeilla projektissa syntyneiden kehitysideoiden kantavuutta. Jos joku toimintatapa ei tuota hyötyä, se voidaan hylätä jo projektin aikana. Toisaalta toimivista malleista voidaan luoda vielä parempia kokemusten pohjalta.

Kokemusasiantuntijat kertovat omia selviämistarinoitaan avoimissa tilaisuuksissa tukeakseen ihmisten elämää samanlaisten vaikeuksien keskellä. He ovat elävinä kirjoina ihmisten lainattavissa kertojiksi ja keskustelukumppaneiksi.

Päihde- ja mielenterveystoipujien tukihenkilöinä toimiminen ja erilaisten ryhmien ohjaaminen säilyttävät tuntuman siihen mitä toipujan elämä on tässä ja nyt. Ei olla vain sen kokemuksen varassa, joka on hankittu kokemusasiantuntijan aiemmassa elämässä. Sairaudet ja ongelmat eivät ehkä muutu nopeasti, mutta toimintaympäristössä muutos on jatkuvaa.

43766827_1985152115108553_5377914312952119296_o

Jos toimisimme rajattomien resurssien maailmassa, tällainen kehitysprojekti olisi paljon helpompi toteuttaa. Kaikki käyttökelpoiset ideat voitaisiin muuttaa käytännöiksi. Nyt on kuitenkin huomioitava taloudelliset realiteetit ja käyttökelpoisen on oltava myös hinnaltaan mahdollista.

Ei ole järkevää kehittää jotain, minkä kustannuksia kukaan ei ole valmis maksamaan. Toisaalta toimintatavat, joissa käytetään kokemusasiantuntijoita ovat useimmiten kustannus-tuotossuhteeltaan parempia kuin puhtaasti ammattihenkilöiden voimin tuotettavat.

Projektin osallistujat uskovat, että he onnistuvat kehittämään uusia, entistä parempia toimintatapoja päihde- ja mielenterveystyöhön.

Jukka Illman

Kirjoittaja on 45 vuotta kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastanut mies, joka on jo pitkään voinut hyvin. Hän valmistui kokemusasiantuntijaksi viime keväänä.